At fortælle det til venner og familie

Det kan være svært at tale om din inflammatoriske tarmsygdom (IBD) med andre, selv med din partner, familie og venner. Det kan føles pinligt at tale om de problemer, du oplever med din colitis ulcerosa eller Crohns sygdom, og du føler dig måske alene. Men at have nogen at tale med kan hjælpe dig til at føle dig mere positiv og finde praktiske løsninger på de problemer du har.

Hvem skal jeg fortælle det til?

Du har måske ikke lyst til at fortælle alle om din sygdom. Det kan være godt at vælge en eller to personer i din familie eller vennekreds at tale med om din diagnose.

Hvis du er barn eller teenager, skal dine forældre og nærmeste familie vide det. Er du ældre og har en partner, er det sandsynligvis den vigtigste person for dig at tale med om din diagnose. Hvis de tager med dig til lægen, kan det være nyttigt at sikre, at I har forstået informationer på samme måde.

Måske vil du på et senere tidspunkt fortælle om din sygdom til en kreds af venner, familie, kolleger og lærere. Det kan afhænge af, hvor meget du har lyst til at fortælle og hvilket forhold du har til den pågældende person. Husk at det er helt op til dig at give forskellige mængder af oplysninger til forskellige personer.

Selv om det kan være svært at tale om nogle dele af din sygdom, vil folk omkring dig have nemmere ved at forstå, hvad du gennemgår og hvad de kan forvente, hvis de kender til din tilstand og de vil bedre kunne hjælpe dig, særligt i perioder med opblussen af symptomer.

Hvad skal jeg fortælle?

Når du fortæller folk om din inflammatorisk tarmsygdom, er det vigtigt, at de forstår hvad sygdommen indebærer, og hvordan den kan påvirke dig både følelsesmæssigt og praktisk (afhængigt af hvem du taler med). Husk det er op til dig at afgøre, hvor detaljeret du har lyst til at fortælle om din tilstand. Det kan være nyttigt at have nogle oplysninger ved hånden, så de kan forstå, hvad du oplever og hvilke udfordringer, du kan stå over for.

Du vil måske fortælle om:

  • Din diagnose; om det er colitis ulcerosa eller Crohns sygdom
  • Hvilke bekymringer du har i forbindelse med din inflammatorisk tarmsygdom
  • Dine symptomer og hvordan de påvirker dit daglige liv
  • Hvilken form for støtte du har brug for fra andre for at kunne håndtere din inflammatorisk tarmsygdom på en god måde

Det kan være nyttigt at forklare, hvilke områder af din sygdom, der er særligt vanskelige og udfordrende.

Det kan for eksempel være:

  • Hvad sker der med dig, når symptomerne blusser op
  • Eventuel forlegenhed forbundet med dine symptomer
  • Behovet for toiletfaciliteter – somme tider med kort/intet varsel
  • Hvorfor du måske nogle gange ikke har lyst til at gå ud – det kan gøre dele af dit sociale liv mere udfordrende, men hvis dine venner og familie er i stand til at støtte dig og hjælpe dig med at planlægge, vil det være nemmere at håndtere
  • Eventuelle bivirkninger af din medicin, så de kan forstå, hvordan det kan påvirke dit liv

Når du fortæller andre om din sygdom, kan det være en god ide at give dem oplysninger eller en liste over kilder, hvor de kan finde svar på deres spørgsmål. Nogle kan være nysgerrige og have lyst til at opsøge information for at kunne støtte dig. For andre kan enkelte og praktiske oplysninger være bedre

Hvad skal jeg bede dem om at gøre?

Det kan være nødvendigt at fortælle dine venner og familie, hvilken form for hjælp, du har brug for

Det kan for eksempel være:

  • At de har forståelse for, at du af og til ikke er dig selv og at der vil være ting, du ikke har lyst til at lave
  • Fleksibilitet omkring valg af aktiviteter – nogle gange vil du hellere blive hjemme end at gå ud
  • At sørge for, at der er ledigt på toilettet – eller at kunne lade dig komme til med kort varsel
  • Sørge for at der er plads i køleskabet til medicin mm.
  • Opmuntring og støtte til at opretholde en sund livsstil og blive ved med at tage din medicin, også når du føler dig rask

Hvis du er barn eller teenager, eller hvis du har nogen, der tager sig af dig, når du ikke har det godt, kan du bede dem læse informationen til forældre og omsorgspersoner. Se mere information til forældre eller omsorgspersoner.

Bedøm dette indhold

Gennemsnit (3 stemmer)

Formular til feedback