Information til omsorgspersoner

Uanset om du er forælder, partner, familiemedlem eller ven til en person med inflammatorisk tarmsygdom (IBD), kan du spille en værdifuld rolle i at hjælpe dem med at håndtere sygdommen og komme videre i livet.

Nedenfor finder du et par vigtige ting, du kan gøre for at hjælpe.

  • Først og fremmest: Forstå, hvad du har med at gøre – hvad er inflammatorisk tarmsygdom, hvad er symptomerne, hvilke dele af kroppen er ramt osv. Jo mere du lærer om sygdommen, jo mere vil du kunne forstå, hvad personen tæt på dig gennemgår.
  • Tænk over, hvordan sygdommen kan påvirke den, du holder af
  • Tal med ham/hende om, hvordan han/hun har det og hvilken form for støtte, der er behov for

Et godt sted at starte din informationssøgning er lige her på dette site – klik for at se mere:

​Inflammatorisk tarmsygdom hos børn og unge – information til forældre

Inflammatorisk tarmsygdom ses sjældent hos børn, men når det sker, kan det være svært at kapere og du står sikkert med mange spørgsmål. Husk at din læge er vant til at håndtere sådanne bekymringer, og det er lægen, der bedst kan svare på specifikke spørgsmål angående dit barn. Nedenfor finder du svarene på de mest almindelige spørgsmål.

Hvordan ved jeg, om mit barn har inflammatorisk tarmsygdom?

Det kan nogle gange tage længere tid, at indse, at der er noget galt. Ofte udvikler sygdommen sig så langsomt, at barnet vænner sig til symptomerne. Så det kan være dig som forælder, der opdager, at noget er galt. Du bemærker måske tarmsymptomer (mavesmerter, diarré (se mere om symptomer ved inflammatorisk tarmsygdom), at dit barn ikke vokser lige så hurtigt som hans/hendes jævnaldrende eller at puberteten er forsinket. Du bemærker måske også, at dit barn skynder sig på toilettet eller at toiletbesøg tager lang tid.

Husk, at ikke alle symptomer ved inflammatorisk tarmsygdom er relateret til fordøjelsessystemet. Dit barn kan også føle sig træt og have mistet appetitten.

Har mit barn ondt?

Både colitis ulcerosa og Crohns sygdom kan forårsage smertefulde symptomer. Når dit barn er blevet diagnosticeret og har en behandlingsplan, bør symptomer og ubehag dog mindskes.

Hvordan behandles inflammatorisk tarmsygdom hos børn?

Behandling af inflammatorisk tarmsygdom hos børn omfatter:

  • Medicin
  • Kosttilskud
  • Kirurgi (eventuelt)

Målet med behandlingen er, at:

  • Kontrollere betændelsestilstanden
  • Lindre og/eller kontrollere symptomer
  • Tilpasse ernæringsmæssigt underskud

Tal med lægen om, hvilke behandlingsformer der er bedst for dit barn, og hvordan du bedst kan støtte ham/hende.

Generelle råd om behandling af inflammatorisk tarmsygdom hos børn:

  • Valg af præparat: Små børn kan have svært ved at sluge tabletter. Undgå at knuse tabletterne uden først at rådføre dig med lægen eller apoteket; nogle tabletter kan blive beskadiget på denne måde. Nogle former for medicin er tilgængelige i flydende form, nogle tabletter kan opløses i væske og endelig kan det også være muligt at få præparatet som granulat (små korn).
  • Medicin skal tages regelmæssigt: Mindre børn vil have brug for forældrenes/værgernes hjælp til at tage deres medicin. Efterhånden som dit barn bliver ældre, er det vigtigt, at han/hun spiller en aktiv rolle i håndteringen af tilstanden og lærer at tage medicinen selv. Men når det går godt, er det ikke altid let at huske at tage den forebyggende medicin. Hvis dit barn ofte glemmer at tage medicinen, kan du tale med lægen om der findes andre behandlingsmuligheder. Nogle præparater til behandling af inflammatorisk tarmsygdom skal kun tages én gang dagligt.
  • Støt dit barn, hvis han/hun har bivirkninger: Steroider bruges ofte til at behandle symptomer ved inflammatorisk tarmsygdom. Selv om steroider er effektive, kan bivirkningerne (øget appetit, opsvulmen af ansigt og mave, humørsvingninger, tendens til at svede og bumser) betyde, at de er meget lidt populære hos teenagere. Det er derfor vigtigt at minde dit barn om, at hans eller hendes udseende bliver normalt igen, når behandlingen er overstået. Steroider bruges generelt kun til at behandle opblussen, men på grund af bivirkningerne bruges de ofte kun i korte perioder ad gangen.
  • Alternative behandlinger: Du vil måske være interesseret i at afprøve alternative behandlinger eller en særlig kost. Fortæl altid din læge, hvilken alternativ behandling dit barn modtager, da lægen kan hjælpe med råd og vejledning. For eksempel kan en speciel diæt, der er velegnet til voksne IBD-patienter, være ubalanceret eller have for lavt kalorieindhold til et barn i voksealderen.
  • Vitaminer og mineraler: Et kombineret dagligt vitamin- og mineraltilskud anbefales, uanset om sygdommen er aktiv eller inaktiv. Du vil få besked af din læge, hvis han/hun mener, at et særligt tilskud er nødvendigt.

Vækst og ernæring

Måske bekymrer du dig om vækst og ernæring. Hos unge med inflammatorisk tarmsygdom, hvis deres sygdom begyndte før puberteten, ser man nogle gange, at væksten påvirkes. Nedsat madindtag kan medføre nedsat vækst. Sørg for at dit barn har gode madvaner og tilstrækkeligt kalorieindtag for at give ham/hende det bedst mulige grundlag for normal vækst.

Hvad skal jeg gøre?

Små børn er generelt bedre til at tilpasse sig nye situationer, end vi tror. Men specielt i puberteten kan børn have svært ved at acceptere, at de føler sig anderledes end deres venner. Det er derfor vigtigt, at dit barn så vidt muligt får mulighed for at leve et normalt liv.

Du som forælder skal finde en god balance. Det er, til en vis grad, nødvendigt, at du kontrollerer (bliver medicinen taget, er der tegn på opblussen af sygdommen?), mens du på samme tid lader dit barn deltage mest muligt i sociale aktiviteter (sport, rejser, fester mm.), så sygdommen ikke påvirker ham eller hende mere end nødvendigt.

Børn og unge foretrækker åbenhed. Det betyder, at lærere og venner (og vennernes forældre) bør vide, at dit barn har inflammatorisk tarmsygdom.  Det kan være meget svært for barnet selv at tale om sygdommen. Øv jer i at tale om det, svare på spørgsmål og tale åbent med dit barn om, hvad han eller hun føler. Det kan være en god ide at udskrive oplysninger om inflammatorisk tarmsygdom, som dit barn kan bruge, hvis han eller hun føler sig utilpas ved situationen eller ikke kan svare på spørgsmålene.

Hvis dit barn er meget overvældet af sygdommen, kan en mulighed være at tale med en psykolog eller en støttegruppe med andre børn og familier i en lignende situation.

Hvis du har ansvaret for et barn eller en teenager, er der også flere måder at hjælpe dem på:

  • Sikre, at han eller hun følger en sund kostplan
  • Hjælpe dem under en opblussen ved at være støttende og bevare en positiv stemning samt at tage sig af ham eller hende rent fysisk
  • Sikre, at han eller hun tager den rigtige medicin og den korrekte dosis afhængig af om han eller hun er i remission eller har en opblussen
  • Aftale regelmæssige lægebesøg
  • Informere skole og venners forældre
  • Hjælpe barnet til at finde de rigtige ord, hvis han eller hun skal fortælle om sygdommen til andre
  • Sikre, at der tages passende forholdsregler på skoleudflugter/ferier

De ovenstående punkter kan virke skræmmende, men der er mange andre forældre i lignende situationer. Patientenstøttegrupper, hvor dit barn kan møde andre børn med samme sygdom, kan være et rart sted at finde trøst og information.

 

Hvordan du kan hjælpe

Uanset om personen, du drager omsorg for er en voksen eller et barn, kan du:

  • Lytte empatisk: Lytte til, hvad han eller hun siger. Give ham eller hende din fulde opmærksomhed og lad dem give udtryk for deres følelser
  • Opmuntre ham eller hende, når symptomerne står på – det vil hjælpe dem igennem de svære perioder med opblussen eller når de føler sig overvældet af deres sygdom
  • Spørge, hvad han eller hun har brug for fra dig – og være parat til at give plads, hvis det er det, de har brug for på det pågældende tidspunkt
  • Vise forståelse, hvis han eller hun er utilpas eller træt, hele tiden løber på toilettet eller har besværende symptomer eller følelser forbundet med inflammatorisk tarmsygdom
  • Humor er vigtigt – det kan hjælpe at se tingene fra den sjove side eller grine sammen
  • Involvere dig og være deres 'ekstra sæt ører' (hvis det er dit barn, der har inflammatorisk tarmsygdom, gør du det sikkert allerede)
  • Hjælpe dem med at stille spørgsmål ved lægebesøg og tale om de oplysninger, I har fået af lægen
  • Tilbyde praktisk hjælp med indkøb, madlavning, børnepasning mm., når han eller hun har det skidt
  • Tilbyde at fortælle andre om sygdommen, så han eller hun ikke skal fortælle det igen og igen. Men spørg først dit familiemedlem eller ven, om det er i orden – måske foretrækker han eller hun, at kun nogle få kender til detaljerne
  • Undersøge mulighederne for at deltage i lokale og online støttegrupper
  • Hjælpe med og opfordre til livsstilsændringer, f.eks.:​
    • Undgå at ryge, når du er sammen med en person med inflammatorisk tarmsygdom; cigaretrøg kan forværre symptomerne ved inflammatorisk tarmsygdom
    • Spis sundt – en kost bestående af frisk frugt og grøntsager, fuldkorn og sunde fedtstoffer, og ingen forarbejdede fødevarer, vil være godt for både dig og din ven eller familiemedlem
    • Undgå fødevarer, der udløser symptomer. Hvis du bemærker, at nogle fødevarer lader til at forværre diarré, bør du reducere mængden af disse fødevarer i kosten
    • Opfordre til at begrænse alkoholindtag, da det kan forværre en opblussen.

 

Bedøm dette indhold

Gennemsnit (3 stemmer)

Formular til feedback