Læs flere beretninger

Daniel

Min IBD-rejse

Husk, at selv om du har en kronisk sygdom, kan du stadig gøre de samme ting, som andre kan.

Da jeg blev diagnosticeret med IBD

Jeg blev diagnosticeret med IBD for syv år siden, da jeg var 21. Mine symptomer startede året før. Jeg havde diarré og blod i afføringen. Men jeg vidste ikke, hvad det var, og jeg tænkte ikke så meget over det. Mine symptomer blev værre, og inden jeg fik diagnosen, skulle jeg på toilettet hver time og var så svag, at jeg ikke kunne overskue at komme ud af sengen.

Først troede lægen, at jeg havde en infektion. Men tre uger efter var jeg stadig syg, så jeg blev indlagt. Jeg fik foretaget en koloskopi, hvor de fandt ud, af det var colitis ulcerosa. Selv om jeg startede i behandling, fik jeg alvorlige mavesmerter og kramper. Til sidst satte lægerne mig i biologisk behandling og sagde, at jeg havde 24 timer til at få bedre og ellers skulle jeg opereres. Heldigvis virkede den nye medicin efter 12-18 timer, og operationen blev aflyst. 

Efter diagnosen

Jeg tror, min mor var mere skræmt over min diagnose, end jeg selv var. I begyndelsen var jeg ikke rigtig klar over, hvad der foregik, og jeg var virkelig svag. Jeg sov det meste af tiden. Da der var gået et par uger, begyndte det at gå op for mig, at IBD er en kronisk sygdom, og det den ville blusse op en gang imellem, men at jeg ikke kunne vide, hvor ofte det ville ske eller hvor slemt det ville være. Det var der, det slog mig, at jeg ville blive nødt til at tage højde for min sygdom i forhold til jobs, kæresteforhold, uddannelse og ferier. 

Jeg begyndte at sætte mig nogle mål. Da jeg fik min diagnose, var jeg cheftræner for et svømmehold, og jeg var i gang med at uddanne mig til fysioterapeut. Efter diagnosen var jeg nødt til at sige mit job op og fokusere på mine studier. Jeg var heldig, for i Danmark får folk med IBD ekstra støtte under uddannelsen, så jeg kunne fokusere 100 % på at blive fysioterapeut. 

Mit andet mål var at løbe et maraton, inden jeg fyldte 30.  Jeg begyndte at træne frem mod mit mål, kort tid efter jeg blev diagnosticeret. Mens jeg var indlagt, gik jeg op og ned ad trapper hver dag for genopbygge min styrke og komme tættere på målet. 

At leve med min IBD

Motion og kost var det, jeg ændrede mest på, efter jeg blev diagnosticeret. Jeg begyndte på at træne, lige så snart jeg blev udskrevet. Fordi jeg var så svækket, kunne jeg ikke tage mig af mig selv, så jeg boede hos mine forældre i seks uger. Hver dag gik jeg en tur rundt i huset, og da jeg kom mere til kræfter, gik jeg også rundt i haven. Det tog noget tid at opbygge min styrke, og når jeg havde trænet, var jeg nødt til at gå i seng igen for at hvile mig. Men jeg blev ved, og efter tre-fire måneder kunne jeg løbe 4-5 km. Jeg var meget fokuseret på at komme i god form.

Jeg var også meget opmærksom på, hvad jeg spiste. Hvis jeg fik det dårligt af at spise noget, skrev jeg det ned. Jeg lavede en liste over mad, som jeg skulle gå udenom, og mad som jeg godt kunne spise. 

I begyndelsen var jeg meget usikker på fremtiden. Jeg kunne ikke finde informationer i patientforeningerne. Lægerne kunne ikke give mig en prognose, så jeg følte mig meget alene. Jeg læste en masse på internettet, men det gjorde mig bare mere deprimeret, så det stoppede jeg med. Jeg sluttede fred med tanken om, at jeg ville blive nødt til at leve med sygdommen. og jeg prøvede at finde ud af, hvordan jeg kunne tage mig af mig selv. 

Siden da har jeg fået mere mod på fremtiden. Noget af det, der har ændret sig for mig, er, at jeg er blevet mere bevidst om mine symptomer. De sidste syv år har jeg haft opblussen 1-2 gange om året og jeg kontakter altid lægen, samme dag som symptomerne starter.

At få hjælp

Jeg fik et nyt netværk gennem en patientorganisation. Det har været en stor hjælp at vide, at der er folk omkring mig, som ved, hvad jeg går igennem. Mine venner og familie kan prøve at forstå det, men de kan ikke sætte sig helt ind i min situation. En af de bedste beslutninger jeg tog, var at tage kontakt til patientforeningen – her fik jeg et netværk, som jeg kan tale åbent med og som forstår mig.

For mig var det også vigtigt at have et socialt netværk, hvor jeg ikke behøvede at tænke på min sygdom. Når jeg er sammen med mine venner, taler vi bare om, hvad der foregår i verden og dagligdags ting. 

Min medicin 

Jeg tager som regel min medicin lige inden aftensmaden. Hvis jeg er ude, sætter jeg en alarm på min iPhone, så jeg bliver mindet om det. Nogle gange glemmer jeg det, og jeg bliver selvfølgelig også nogle gange irriteret over, at jeg er nødt til at tage medicin hver dag, men jeg har lært at leve med det. 

Jeg får stadig bivirkninger af min medicin. Det kan være sværere at klare en hovedpine, når man ved, det er en bivirkning af medicinen og dermed en påmindelse om, at man er syg. Men bivirkningerne kommer og går og jeg prøver bare at leve med dem. Jeg ved, der er bivirkninger, og det vigtigste er, at de går over. 

Mine største øjeblikke 

At løbe maraton med min IBD var et stort mål for mig. Jeg ville løbe et maraton, inden jeg blev 30, og det lykkedes, fem år før jeg fyldte 30. 

Det var en fantastisk følelse – et år efter levede jeg stadig højt på oplevelsen! 

Jeg begyndte at træne op til marathon på hospitalet – bare seks trin op og seks trin ned ad en trappe og så ind og sove et par timer osv. Da jeg kom hjem i mine forældres hus, gik jeg rundt i huset og haven for at opbygge min styrke, og efter tre-fire måneder kunne jeg løbe en god tur. 

Men tre måneder efter jeg begyndte at løbe, fik jeg en opblussen, som satte mig ud af spil i 2,5 måneder. Da jeg var kommet mig, begyndte jeg at løbe igen, men jeg løb meget, meget langsomt. De gamle mænd overhalede mig, og det var ret hårdt til at starte med. Men jeg blev ved. 

I sommeren 2009 løb jeg mit første halvmarathon. Jeg havde været konkurrencesvømmer, siden jeg var teenager, og jeg tror, det hjalp mig til at fokusere på én ting ad gangen. Jeg gjorde det samme med mit løb – jeg prøvede at holde fokus og ikke lade andre ting påvirke mig. Selvfølgelig var der nogle ofre; jeg var nødt til at passe på med, hvad jeg spiste, og jeg kunne ikke date. Men jeg havde følelsen af, at to-tre års målrettet engagement ville gavne mig i de næste 10-15 år. 

Jeg blev ved med at løbetræne, og i oktober 2010 løb jeg mit første hele maraton! 

Løb hjalp mig til at genvinde kontrollen over min krop. Med IBD får man nemt følelsen af, at det er kroppen, der kontrollerer en i stedet for omvendt. Det var utrolig vigtigt for mig at genvinde kontrollen, og det var det, der holdt min motivation oppe dengang. 

En anden vigtig milepæl var, da jeg fik en fast kæreste. Jeg var overbevist om, at en kronisk sygdom ville gøre det umuligt at have en kæreste, eftersom der er mange tabubelagte emner i forbindelse med IBD. Det er en stor sejr for mig, at jeg har været sammen med min kæreste i tre år nu. 

Råd til andre med IBD  

Det bedste råd er at lytte til din egen krop og finde ud af, hvad der er godt for dig, og hvad der ikke er godt for dig. Find nogle løsninger, der virker for dig. Find ud af, hvad der gør dig glad, fremfor hvad andre fortæller dig. Lev livet, lige som du vil: Det er meget individuelt. 

Husk, at selv om du har en kronisk sygdom, kan du stadig gøre de samme ting, som andre kan. 

Ansvarsfraskrivelse: IKKE EN ERSTATNING FOR PROFESSIONEL LÆGELIG RÅDGIVNING. Beretningerne er udelukkende beregnet til informationsformål og har ikke til formål at erstatte professionel medicinsk hjælp, rådgivning, diagnosticering eller behandling. Du bør tale med din læge, før der træffes beslutninger om dit helbred.

Bedøm dette indhold

Gennemsnit (8 stemmer)

Formular til feedback